آیا تا به حال شنیدهاید که کودکی مبتلا به فلج مغزی یا cp است؟ آیا چیزی در مورد این طیف از بیماری میدانید؟ آیا تا به حال دیدهاید کودکی که از فلج مغزی رنج میبرد چه عذابی میکشد و با چه رنجی زندگی میکند؟ اگر به اندازه کافی در مورد بیماریهایی که جنین و نوزاد را تهدید میکنند، تحقیق کرده باشید، حتما در مرحلهای با فلج مغزی یا cp روبه رو شدهاید. متاسفانه فلج مغزی یا cp طیف و دستهای از بیماریها را دربرمیگیرد که علت همه آنها آسیب به مغز است. چنین آسیبی ممکن است در زمان جنینی، هنگام زایمان و تولد نوزاد و حتی در چند سال اول زندگی کودک به مغز وارد شود. اگر در حین زایمان و در زمان بارداری درباره این بیماری صحبتی با والدین نشده باشد، این مادر است که پس از تولد و با دیدن اختلالات رشدی نوزاد و کودک به موضوعاتی شک میکند و بعد از پیگیریها نهایتا به این نتیجه میرسد که کودکی مبتلا به cpدارد.
نشانههای فلج مغزی یا cp
علائم فلج مغزی میتواند خفیف، متوسط یا شدید باشد. چه انتظاری از عملکرد سایر اعضای بدن میتوان داشت وقتی مغز آسیب دیده است و سالم نیست؟ عضلات کاملا سفت، عضلات کاملا شل، عدم تعادل و بالانس بدن، عقب ماندگی ذهنی و مشکلات یادگیری، تشنج یا مشکلات بینایی، اندام های کوتاه، انحراف جانبی ستون فقرات، مشکلات دندانی، مشکلات شنوایی یا خشکی مفاصل، ریزش بزاق زیاد از دهان بچه یا اشکال در مکیدن سینه مادر یا پستانک همه و همه نشانههایی از فلج مغزی یا cp است. لذا وقتی کودکی در یادگیری مشکل دارد، نمیتواند سرش را خوب بالا بگیرد، نمیتواند درست بنشیند، نمیتواند درست چهار دست و پا برود یا در راه رفتن مشکل دارد، رشد حرکتی خوبی ندارد، تعادل ندارد یا حتی نمیتواند به خوبی حرف بزند و کلمات را ادا کند، نشان میدهد که مبتلا به فلج مغزی است. متاسفانه ناتوانیهای حرکتی مهمترین آسیبی است که در نتیجه فلج مغزی به کودک وارد میشود. این آسیب اجازه نمیدهد که فرد تا پایان عمر خود به خوبی راه برود یا از دستان خود استفاده کند یا هر حرکت دیگری را درست و صحیح انجام دهد. داستان این بیماری جایی بغرنجتر میشود که حتی کودک دچار عقبماندگی ذهنی هم میشود. هرچند آسیبهای مغزی که در نهایت این بیماری را ایجاد میکنند، پیشرونده نیستند، اما هر چه سن کودک بالاتر میرود، مشکلات حرکتی او بیشتر و پیچیدهتر میشود.
علل فلج مغزی
با توجه به زمان ایجاد فلج مغزی، باید علل مربوط به آن را در سه بازه زمانی بررسی کرد:
قبل از تولد و در زمان جنینی: هر عاملی که باعث شود در زمان بارداری مغز جنین به درستی شکل نگیرد. مثلا بیماریهای ژنتیکی، عفونتهای مادر، بیماریهای مزمن، ضربههای جسمی، تغذیه نامناسب مادر، تغذیه نامناسب از جفت به جنین، در معرض مواد سمی یا اشعه ایکس قرار گرفتن مادر و نارسایی در رسیدن اکسیژن به جنین.
حین زایمان و در زمان وضع حمل مادر: هر عاملی که سبب شود در حین زایمان اکسیژن به مغز نرسد، زمینه بروز این بیماری را فراهم میکند. از جمله این عوامل میتوان به زایمان زودرس، زایمان سخت و طولانی، ضعف جنین، دشواریهای تنفس در هنگام تولد و بیهوشی طولانی اشاره کرد.
پس از تولد و تا ۳ سال اول زندگی کودک: چنانچه پس از تولد نوزاد به هر دلیلی به مغز آسیب وارد شود، ابتلا به فلج مغزی یا cp دور از انتظار نیست. برای مثال تصادف اتومبیل، زمین افتادن، بیماری، عفونت و مواد سمی، مننژیت (التهاب غشای نخاع) و انسفالیت (التهاب غشای مغز) از جمله عللی هستند که پس از تولد میتوانند سبب بروز این بیماری شوند.
درمان سی پی
متاسفانه به علت آسیبی که به مغز وارد میشود، فلج مغزی یا cp درمان قطعی ندارد. وقتی سیستم مغز و اعصاب درگیر باشند، کاری برای بیمار برای بهبودی صد در صد نمیتوان کرد. فقط میتوان با ترفندها و روشهایی شدت اختلالات را کم یا کنترل کرد. درمان فلج مغزی به کمک آبدرمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و توانبخشی هرگز قطعی نیست. بلکه آبدرمانی و فیزیوتراپی و هر کدام از این شاخههای پزشکی فقط کمک میکنند تا بیماری کنترل شود. در حقیقت راه درمان این بیماری هنوز همچنان بن بست است و فقط با این اقدامات می توان تواناییهای باالقوه مبتلایان را افزایش داد تا حداقل بتوانند زندگی نسبتا مستقلی را تجربه کنند. آسیبهایی که در نتیجه فلج مغزی به کودک وارد میشود، تا این لحظه برگشتناپذیر است و علم امروز هنوز نتوانسته است برای بهبود این بیماری گامی موثر بردارد و روزنهای از امید را برای این کودکان و والدین آنها باز کند.
با کودک مبتلا به فلج مغزی یا cp چه طور رفتار کنیم؟
واقعیت این است برای پدر یا مادری که مدتها منتظر تولد نوزادشان بودهاند، پذیرش چنین بیماری یا حتی هر بیماری مشابه دیگری، ساده و راحت نیست. این سختی شاید به زبان بیاید و گفته شود که بله سخت است و تایید شود که سختیهای زیادی در مسیر زندگی با یک کودک مبتلا به فلج مغزی یا cp وجود دارد، اما هرگز کسی نمیتواند این دشواری را درک کند، مگر خدایی ناکرده گرفتار آن شود. به سرانجام رساندن کودکی که هیچ مشکلی ندارد و در کمال صحت و سلامت به سر میبرد، خالی از دردسر نیست؛ حال تصور کنید کودکی با تمام احساس و جنبههای کودکانهاش، مشکلات حرکتی و هوشی داشته باشد و کمکم به یک بزرگسال تبدیل شود؛ بزرگسالی که با تمام هیکل بزرگ و قد و قواره رشد کردهاش، نتواند درست بنشیند، درست راه برود، درست حرف بزند و در یک کلام درست زندگی کند. این تازه شاید منصفانهترین شکل ماجرا باشد، چراکه بسیاری از کودکان مبتلا به فلج مغزی یا cp به علت شدت این بیماری، طول عمر زیادی ندارند و خیلی زود زندگی را وداع میکنند. بد نیست همین جا اشاره کوچکی کنیم که طول عمر کودکان مبتلا به فلج مغزی بستگی شدید به شدت مشکلات حرکتی و هوشی دارد. در واقع هر چه مشکلات حرکتی و هوشی بیشتر و شدیدتر باشند، طول عمر کوتاهتر و کمتر خواهد بود. در این بین ظهور نقایص دیگر به علت همین بیماری میتواند اوضاع را از چیزی که هست هم بدتر کند. باز جای شکرش باقی است که فلج مغزی یک بیماری غیر پیشرونده است. بدین معنا که به مرور زمان بیماری پیشرفت نمی کند و شدت آن بیشتر نمی شود؛ بلکه فقط در یک آن و یک لحظه تمام آسیبی که باید به مغز برسد، میرسد و این شدت آسیب است که به مرور زمان خود را نشان میدهد.
درست رفتار کنیم
زندگی با بیماری که دچار فلج مغزی یا cp است، کار سادهای نیست؛ نه برای او و نه برای خانواده و والدینش. آنچه بیش از هر چیزی این بیماران و خانوادهشان را آزار میدهد، نگاههای سنگین افرادی است که هیچ فرهنگی در رابطه با نوع رفتار با این خانوادهها را ندارند و با رفتارهای غلط و بی انصافانه خود، رنجشهای شدید و عمیقی را به وجود میآورند تا جایی که این خانوادهها را خانهنشین و گوشهنشین میکنند؛ درست در جایی که کودک و والد او بیماری را با هر سختی پذیرفته است، یک رفتار غلط و ناصحیح از اطرافیان صدمات جبرانناپذیزی میزند که به هیچ شکل نمیتوان شدت اینگونه آسیبهای روحی را توصیف کرد. سوال این است تا کِی قرار است با دیدن کودکی در خیابان که مشکل خاصی دارد، تعجب کنیم و با نگاهمان او و خانوادهاش را بیازاریم؟ کمی انصاف و مهربانی لطفا!